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ニュース

2020/4/26

CSLベーリング社のCIDP患者向けサイト「CIDPマイライフ」が完成しました。是非ご覧ください。

CSLベーリング株式会社の皆様ならびにインタビュー動画の撮影にご協力くださいましたサポートグループの会員有志一同に心より感謝申し上げます。このサイトは「CURE 治療する」「CARE 改善する」「LIFE 生活する」の3つのカテゴリーで構成されており、CUREではどんな病気か?どんな治療法があるのか?など病気の治療について、CAREではCIDPになった患者なら誰もが持つ疑問についての回答や医療費についてなどまとめられています。なかでも「LIFE」はサポートグループ会員の協力のもと撮影された動画や言葉のテキストが入っています。既存のCIDPについてのサイトでは患者の生活面については触れられていませんが、このサイトには患者の生の声が入っております。ぜひご覧ください。全国に散在する患者にこういうサイトがあることを知っていただき、お役に立てればと良いと思います。患者の生の声の動画やテキストは「LIFE」をクリック→「はじめに」→‘’発見‘’、‘’治療‘’、‘’生活‘’の各項目をクリックしてご覧ください。PCからもスマホからもご覧になれます。

また、会報でお知らせいたしましたが、昨年11月に開催されましたCSLベーリング株式会社の社員研修「グラフィックファシリテーションワークショップ」の様子も動画にしていただきました。「LIFE」の下にある「グラフィックファシリテーション」から動画をご覧になっていただけます。当サポートグループからは、辻理事と私鵜飼が出席、そして創立当初からお世話になってきた小鷹先生も福島からお越しいただきました。インタビューも入っています。グラフィックファシリテーターの山田夏子さんが患者会の歴史をイラストとインパクトのある言葉を絵巻物のように描かれました。確かに患者会が何をしてきたかという歴史ではありますが、いつ何をしたという出来事だけではなく、その時、何と言われたか、どう思ったか…など患者である私たちの言葉と感情そのものを拾い上げてくださいました。壁のグラフィックと言葉もどうぞ、ご覧ください。(鵜飼)